АРХИВА
| АРХИВА ПРЕТХОДНИ МЕСЕЦ
|
23.01.2020.
ЗДРАВСТВЕНИ СИСТЕМ СРБИЈЕ:НЕМА БОЛОВАЊА ЗА РОДИТЕЉЕ ДЕЦЕ СА СМЕТЊАМА У РАЗВОЈУ
Број 66, децембар 2019. Олга Божиновић
Захваљујући изменама Закона о здравственом осигурању, родитељи тешко оболеле деце добили су право на боловање до пунолетства детета и право на пуну зараду, док је родитељима деце са развојним сметњама и менталним обољењима ово право недоступно. Иницијатива "Родитељ-неговатељ", коју је пре шест година потписало више од 61.000 особа и којом се тражи да родитељи тешко болесне деце добију новац који држава даје хранитељима, још увек није стигла на дневни ред скупштинског заседања
У Србији живи више од 65.000 деце са сметњама у развоју, говоре процене Института за јавно здравље "Др Милан Јовановић Батут", чији стручњаци наглашавају да у овом тренутку нико са сигурношћу не може рећи тачан број малишана са менталним сметњама и развојним поремећајима. У Институту за јавно здравље наглашавају да је у току израда Регистра деце са сметњама у развоју, који ће бити функционалан наредне године и омогућити сагледавање броја оболелих и новооболелих, као и процену функционалности малишана са развојним сметњама.
Према расположивим подацима Института "Др Милан Јовановић Батут" из Регистра болнички лечених пацијената у 2018. години у Републици Србији, у здравственим установама болнички је лечен 1.791 пацијент узраста до 18 година са неком од дијагноза које обухватају сметње у развоју - позната метафора о врху леденог брега важи и у овом случају.
Иако у овом моменту нико не зна тачан број деце са развојним сметњама, статистика Светске здравствене организације сведочи да између три и 22 процента деце у свету има неки вид сметњи у развоју, а око пет одсто малишана има јасан инвалидитет, док процене Уницефа сведоче да једно од шесторо деце има неке развојне сметње. Највише деце има оштећење слуха и вида, следе деца са епилепсијом и интелектуалним сметњама, а потом деца са аутизмом и хиперкинетичким поремећајем.
Резултати студије објављене у престижном часопису Европског друштва за дечју и адолесцентну психијатрију говоре да је од 1995. до 2015. године евидентиран пораст броја деце са дијагнозом аутизма у три велике београдске здравствене установе. Међутим, када се пажљивије читају резултате ове студије, види се да је до наглог скока броја дијагностикованих случајева дошло након 2009. године, а управо је у тој години почела озбиљна едукација педијатара о квалитетној дијагностици и превенцији аутизма.
Захваљујући новом Закону о здравственом осигурању, који је ступио на снагу у априлу ове године, родитељи тешко болесне деце добијаће надокнаду у висини сто одсто зараде, а боловање ће се исплаћивати до излечења детета, а најдуже до његове 18. године. Међутим, родитељима који гаје децу са сметњама у развоју није признато право на боловање до пунолетства детета.
Дарио Роси, председник удружења "Аутизам - право на живот" и отац аутистичног дечака, не крије разочараност чињеницом да су родитељи деце са сметњама у развоју дискриминисани овом одредбом, јер већина ових малишана захтева бригу и пажњу 24 часа дневно.
"Када говоримо о аутистичној деци, ми заправо причамо о аутистичној породици, јер је неопходно да се цела организација породичног живота прилагоди њеном најмлађем члану. Због тога већина родитеља не може да ради и обезбеди својој деци егзистенцијални минимум, а ми смо новим законским решењем практично изједначени са родитељима здраве деце. Подршка државе родитељима је минимална - нема центра за аутизам, нема ране дијагностике ни ране интервенције, иако су прве три године живота најважније да би се дете довело у функционално стање. Међутим, законодавац каже да аутизам није болест, већ неуро-развојни поремећај који траје целог живота, па се зато малишани који имају ову дијагнозу не могу сматрати тешко оболелом децом, а њихови родитељи немају право на боловање", резигнирано прича овај отац.
Он додаје да због дефицита стручњака у државним установама, дете има право на пријем код дефектолога једном у два месеца и код психијатра једном у шест месеци, а логопед мора да се плаћа из свог џепа.
"Ако имате на уму да једна вежба са логопедом кошта 15 евра, а један час са дефектологом 20 евра, јасно вам је да износ од 27.000 динара, који се добија на име увећане туђе неге и помоћи, не покрива све што је неопходно. Уместо да помогне, држава новим законским решењима додатно проблематизује положај родитеља деце са сметњама у развоју - новим законом о финансијској подршци породицама са децом, предвиђено је да родитељ губи право на накнаду за време боловања ако добије накнаду за туђу негу и помоћ", закључује Дарио Роси.
Он подсећа да је пре пет година више од 60.000 особа у Србији потписало петицију Удружења родитеља деце са посебним потребама којом се захтевало да родитељи тешко оболеле деце добију иста права и накнаде које имају хранитељи, а ова петиција је 2013. године предата председнику парламента. До данас, она није стигла на дневни ред скупштинског заседања.
Сандра Иванковић, председница удружења "Срећа", које је пре шест година организовало потписивање петиције да се родитељима који гаје децу са инвалидитетом и озбиљним развојним сметњама призна статус неговатеља, тужно констатује да надлежни не разумеју тежину бремена менталне болести.
"Ја сам два пута говорила у републичкој Скупштини и покушавала сам да објасним народним посланицима да малишани са озбиљним развојним сметњама не могу самостално да функционишу. Мој осамнаестогодишњи син има тежак облик аутизма и он је на менталном нивоу остао беба од осам месеци која не може сама да се окупа, нити може самостално да једе. Мени је јасно да особе које не гаје дете са сметњама у развоју то не могу да разумеју, али очекујем од народних посланика да поштују закон. А по Уставу Републике Србије петиција коју је потписало 30.000 људи мора да иде у скупштинску процедуру. Иницијативу "Родитељ-неговатељ" потписало је 61.0000 особа, а суштина нашег захтева јесте да родитељи који гаје децу са телесним или менталним хендикепом добијају исту новчану накнаду коју добијају хранитељи и која у овом тренутку износи 44.269 динара", прича наша саговорница.
Она додаје да око 3.360 деце у Србији има дијагнозу која потврђује стопостотну ометеност и поставља реторичко питање - да ли је неопходно да сву ту децу родитељи изведу на улице како би се скренула пажња јавности на њихове проблеме. Сандра Иванковић додаје да нови проблем представља чињеница да 80 одсто бракова "пуца" под теретом тешког инвалидитета детета, а у ту статистику улази и њен брак - Сандру и њеног сина муж је напустио пре 13 година.
"До данас смо организовали протесте у Београду, Новом Саду и Чачку, али ти протести нису подстакли надлежне да усвоје нашу иницијативу. Нажалост, нису само одрасли сурови и безосећајни према деци која су на животној лутрији 'извукла' лоше гене - и деца се на веома суров начин опходе према њиховим 'другачијим' вршњацима", тужно констатује ова мајка.
И Анђелка М. је један од неколико хиљада родитеља који гаје децу са сметњама у развоју којој није признато право на боловање до пунолетства детета, које су недавно стекли родитељи тешко оболеле деце. Када је пре шест година на свет донела девојчицу са Дауновим синдромом, лекари су јој "најдобронамерније" саветовали да дете остави у дому, јер је одгајање детета са сметњама у развоју Сизифов посао. Иако није гајила никакве сумње да је дорасла овом задатку, сваки дан је за ову тридесетпетогодишњу мајку представљао нови изазов и проблем, јер је њеној девојчици убрзо откривена и срчана мана, а епилептични напади постали су део њене свакодневице. Тек када је девојчица напунила четири године и када су јој доктори рекли да је шанса од епилептичних напада смањена на минимум, она се усудила да упише дете у обданиште у коме проводи четири сата дневно. Како сликовито објашњава Анђелка, ово су једина четири од 24 часа дневно када бригу о њој препушта другима.
Марија Павловић, председница Удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом, не крије разочарање чињеницом да је законодавац починио акт дискриминације. Марија је једна од самохраних мајки које носе претешки терет родитељства "у једнини", а тежину њеног положаја додатно компликује чињеница да гаји деветогодишње близанце, од којих једно има дијагнозу аутизма.
Она сматра да је "хаос" реч која најбоље описује њену свакодневицу, јер сваког дана решава исту дилему - да ли да остави посао и буде уз своју децу, или да ради још један додатни посао како би могла да плаћа бебиситерку.
"Захваљујући мом ангажовању и плаћању психолога, логопеда и дефектолога, ја сам извукла најбоље од ње и моја кћерка је данас високофункционална деветогодишњакиња. Али стручњаци с њом раде по сат времена два пута недељно, а њој је потребно да сваки дан неко ради с њом. Иако Закон о раду дозвољава флексибилно радно време, скраћено радно време и рад од куће, ја радим код приватника и мој послодавац једноставно нема разумевања за флексибилне форме радног времена.
Моја девојчица је завршила први разред основне школе заједно са својим братом. Иако су је одлично прихватили и деца и школски колектив, учитељица једноставно није имала довољно знања и умећа и често није знала шта да ради с њом. Имали смо срећу што нам је град доделио личног пратиоца, али сам је ја пребацила у специјалну школу."
На питање - коју врсту помоћи од државе добијају родитељи деце са сметњама у развоју у Министарству за рад, запошљавање, борачка и социјална питања кажу да родитељи који негују децу са озбиљним здравственим и развојним проблемима имају низ права која омогућавају да ова деца живе са родитељима и у својој породици. То су право на додатак за помоћ и негу другог лица, право на увећани додатак за помоћ и негу другог лица и право на посебну новчану накнаду у виду доживотног месечног примања у висини најниже пензије.
Ово право може да оствари један од родитеља који није у радном односу, а који најмање 15 година непосредно негује своје дете које је остварило право на увећани додатак за помоћ и негу другог лица, када наврши општи старосни услов за остваривање пензије према прописима о ПИО, ако није остварио право на пензију.
Породице слабијег материјалног статуса које имају дете са сметњама у развоју и дете са инвалидитетом, могу остварити право на дечји додатак под повољнијим условима, јер се на приходе породице примењује 20 одсто већи цензус, а износ дечјег додатка је 50 одсто већи у односу на редовни износ.
"Родитељ који је у радном односу код послодавца, уколико има болесно дете, на основу мишљења надлежне комисије РФПИО, може остварити право на одсуство са рада због посебне неге детета, које може трајати до навршених пет година живота детета, уз право на накнаду зараде. Ако је реч о незапосленим особама, у складу са прописима о запошљавању, уколико су корисници права на новчану накнаду по основу незапослености, ово право настављају да користе и за време трајања породиљског одсуства, одсуства са рада ради неге детета и одсуства са рада ради посебне неге детета", истичу у ресорном министарству.
Они додају да се право на додатак за помоћ и негу другог лица, право на увећани додатак за помоћ и негу другог лица и право на коришћење услуга у дневним центрима и клубовима, као и боравак деце са посебним потребама, становање уз подршку и бесплатан превоз у јавном саобраћају, остварују без обзира на имовинско стање породице.
|